Vlinderkind

Het werven van fondsen om het wetenschappelijk onderzoek naar EB (Epidermolysis Bullosa) te kunnen financieren. Daarnaast wil Vlinderkind zorgen voor een grotere naamsbekendheid en bewustwording van EB en de impact die deze aandoening heeft op mensen met EB, hun families en direct betrokkenen.

Vlinderkind wil ook graag iets doen voor mensen met EB (en hun directe familie) die minder financieel draagkrachtig zijn. Want ga er maar aan staan; twee maal daags verband wisselen. Zalf. Aangepaste kleding. Aangepaste schoenen. Aanpassingen in het huis. Met goede verzorging wordt erger voorkomen. Maar goede verzorging kost ook heel veel geld, en de ziektekostenverzekering dekt lang niet al die kosten.